魚鱗癬の病名変更 患者や家族の受け止めは？　～配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第１３６話

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（８）を取材したドキュメンタリー番組です。 魚鱗癬という病名が変更に…患者は？ 福岡県で開かれた魚鱗癬の会で聞きました。 撮影：原ディレクター 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/ ​#ピエロと呼ばれた息子​#道化師様魚鱗癬#ドキュメンタリー#知ってほしい #魚鱗癬の会#表皮分化疾患#魚鱗癬はうつらない#定期配信​ ​ ＣＢＣテレビ「チャント！」　月～金　午後3時49分から午後7時　 愛知・岐阜・三重で放送中