Un diagnóstico para la esperanza: el deseo de la familia de Lia
Oct 7, 2025•Channel
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Published8 months ago
Duration1:46
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Languageen
CategoryNonprofits & Activism
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Video TypeYouTube Short
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💜 Lia tiene 2 años y medio y aún no tiene un diagnóstico. Su madre, Laura, explica cómo viven este camino lleno de incertidumbres y la esperanza que les da participar en el primer Hackathon ÚNICAS: “Para nosotros, tener un diagnóstico significaría saber a qué nos enfrentamos y poder enfocar mejor las terapias para mejorar su calidad de vida, tanto presente como futura”.
🔬 El Hackathon ÚNICAS, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca-IMIB, con el apoyo de la Fundación Wilhelm, reúne a expertos en genética médica, genética clínica de laboratorio, bioinformática, ciencia de datos, y otras áreas relacionadas, para trabajar de manera intensiva durante dos días en casos de pacientes sin diagnóstico a nivel nacional e iberoamericano.
👉 Historias como la de Lia nos recuerdan por qué es tan importante avanzar en el diagnóstico de las enfermedades raras: para dar esperanza, calidad de vida y futuro a niños y familias.
🔗 Conoce su historia: http://bit.ly/3IS14FJ