Aprend-HEMOS: recursos para niños y adolescentes con coagulopatías congénitas 🩸

Existen numerosas coagulopatías congénitas, un grupo de enfermedades hemorrágicas que afectan a los mecanismos de coagulación. Las más frecuentes son la enfermedad de von Willebrand y las hemofilias A y B. 💉La mayoría de estas patologías se consideran enfermedades minoritarias o raras, y en muchos casos no existe suficiente información fiable y accesible para pacientes y familias. Para dar respuesta a esta necesidad nace Aprend-HEMOS, una iniciativa de educación para la salud desarrollada en colaboración con profesionales expertos en coagulopatías congénitas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, pacientes y familias. 🏥 Esta herramienta incluye una plataforma web con itinerarios formativos, recursos interactivos y videotutoriales organizados en bloques temáticos sobre la enfermedad, sus tratamientos, los signos de alerta, la convivencia con la patología dependiendo del tipo y la gravedad, el manejo en el hospital y la transición a la vida adulta, entre otros contenidos. Puedes consultarla en este enlace 👉 https://bit.ly/486aRRV Además, el programa incorpora materiales offline, como una maqueta explicativa, sesiones con familias, kits para pacientes cuentos y otros recursos diseñados para facilitar la comprensión y el acompañamiento durante todo el proceso. 00:01 Qué es Aprend-HEMOS 00:55 Cómo se estructuran los itinerarios formativos 01:25 Los momentos clave para pacientes con coagulopatías congénitas y sus familias 02:33 Capacitar al paciente para una gestión más autónoma de su enfermedad 03:19 Qué herramientas se utilizan en Aprend-HEMOS 03:38 Un espacio específico para chicas y mueres con coagulopatías: las grandes olvidadas 04:24 Una herramienta de aprendizaje más allá de la consulta