Família luta por medicamento de R$ 17 milhões para salvar filho com doença rara

A família do menino Paulo, de 7 anos, enfrenta uma corrida contra o tempo para tratar sua distrofia muscular de Duchenne. O Elevidys, um medicamento essencial, custa R$ 17 milhões e deve ser administrado antes dos 8 anos para desacelerar a doença. Em 2024, a Justiça garantiu o tratamento pelo SUS, mas o Ministério da Saúde ainda não comprou o remédio. Paulo foi diagnosticado com essa condição genética rara que deteriora músculos e funções vitais. O Elevidys atua no material genético para corrigir a produção defeituosa da proteína distrofina. No entanto, a Anvisa suspendeu sua comercialização após relatos de insuficiência hepática grave e está analisando novos dados de segurança. Com o aniversário de 8 anos de Paulo se aproximando em 16 de maio de 2026, a espera aumenta a perda muscular irreversível. A mãe observa ansiosa o crescimento do filho, lidando com incertezas burocráticas e médicas. A Anvisa informa que trata o caso como prioridade máxima. ➡️ Acompanhe mais notícias em nosso site oficial: https://recordtv.r7.com/fala-brasil Nosso Whatsapp: https://falabrasil.r7.com/whatsapp Inscreva-se no canal Fala Brasil: http://r7.com/ZOTL Assista às íntegras no RecordPlus: https://www.recordplus.com Instagram: https://www.instagram.com/fala_brasil/ TikTok: https://www.tiktok.com/@falabrasil Threads: https://www.threads.net/@falabrasil Facebook: https://www.facebook.com/falabrasil/ #FalaBrasil #PalomaPoeta #LuizFaraMonteiro