JIMR - Christophe Duguet : l'histoire de la Plateforme Maladies Rares
Mar 3, 2026•Channel
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Published4 months ago
Duration4:30
Video IDXaiicSVWoSo
Languagefr
CategoryNonprofits & Activism
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Video TypeRegular Video
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Description
Christophe Duguet, directeur des Affaires Publiques de l'AFM-Téléthon, raconte l'histoire du combat contre les maladies rares et de la création de la Plateforme Maladies Rares en cette Journée Internationale des Maladies Rares
https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/25-ans-de-la-plateforme-maladies-rares
Créée en 2001 à l’initiative de l’AFM-Téléthon, la Plateforme Maladies Rares célèbre 25 ans d’engagement collectif. Née d’une mobilisation engagée dès la fin des années 1980, dans la suite des premiers Téléthon, elle a permis de faire émerger les maladies rares comme un véritable enjeu de santé publique. De l’invisibilité des années 80 à la structuration d’une politique publique dédiée, retour sur une dynamique qui a profondément transformé la prise en charge des maladies rares.
© AFM-TÉLÉTHON / 2026
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