Tres familias, una lucha: Cuidados Paliativos Dignos
Dec 11, 2025•Channel
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Published6 months ago
Duration43:11
Video IDaIhHeeH92C4
Languagees
CategoryNonprofits & Activism
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Video TypeRegular Video
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En este emotivo panel, tres voces imprescindibles —Andrés, Ana y Vanessa— comparten experiencias reales sobre los cuidados paliativos pediátricos y adultos en España.
Un testimonio profundo sobre lo que funciona, lo que falta, y el enorme impacto que tiene en las familias la ausencia de recursos, la desigualdad territorial y la falta de atención domiciliaria.
Andrés relata la vida de su hijo Pablo, 19 años, con secuelas neurológicas severas tras un accidente a los 5 años. Explica cómo él y su esposa tuvieron que asumir solos cuidados complejos sin apoyo domiciliario, cómo lucharon por derechos básicos para la infancia y cómo impulsaron cambios desde la experiencia personal.
Ana comparte tres acompañamientos: su hijo, su padre y su abuela, mostrando la enorme diferencia entre un buen modelo paliativo pediátrico y la falta de atención en adultos. Habla del dolor, el miedo, las derivaciones tardías, la falta de escucha y el aprendizaje vital que deja cada proceso.
Vanessa, desde Tenerife, explica cómo la falta de recursos en la zona sur obligó a su familia a afrontar situaciones límite sin apoyo profesional. Tras la muerte de su padre, creó la asociación No somos de segunda y logró cambios reales: camas específicas, equipos domiciliarios y líneas 24h.
Una conversación necesaria para comprender la urgencia de una ley nacional de cuidados paliativos pediátricos y adultos, la importancia de la atención domiciliaria y el papel fundamental de las familias y de la sociedad civil para impulsar cambios.
00:00 – Presentación
00:40 – Andrés: agradecimientos y contexto
01:17 – La historia de Pablo: accidente, coma y secuelas
02:29 – Regreso a casa sin apoyo domiciliario
03:41 – Crisis médicas y años de inestabilidad
04:22 – 100 días de ingreso y reclamo de derechos
05:31 – Tres demandas básicas: atención domiciliaria, hospitalaria y derechos
06:41 – Ahorro económico y carga de cuidados familiares
07:11 – Premios, escuela de familias y visibilidad
08:11 – Impacto de la pandemia y teleacompañamiento
08:43 – Peticiones políticas y avances en el Senado
09:49 – Desigualdad entre comunidades
18:30 – Ana: presentar a familiares y situaciones vividas
19:11 – La diferencia entre pediatría y adultos
19:54 – Derivaciones tardías y falta de recursos
20:41 – El valor de una conversación profunda en paliativos
21:30 – Testimonios de dificultades reales con padre y abuela
22:08 – Sufrimiento evitable y falta de escucha
23:18 – Dolor y reflexión: “si me pasa a mí, imagina a otros”
24:03 – Paliativos como atención para la vida
25:43 – Aprendizajes vitales: pedir ayuda, límites, autocuidado
26:29 – Consejos a otras familias
27:07 – Miedo inicial y cambio de mirada
27:43 – Paliativos no es morir, es acompañar
28:18 – Acompañar a familias de adultos: insistir y no rendirse
29:01 – La dificultad de insistir cuando ya duele
29:52 – Presentación de Vanessa
30:38 – Vanessa: su caso en Tenerife
31:12 – Tener la mejor estrategia escrita no garantiza realidad
32:23 – El código postal marca la atención
33:02 – Crisis no atendidas y desbordamiento familiar
34:18 – El dolor de ver sufrir a un ser querido
35:24 – Falta de recursos en adultos y domicilios
36:00 – Nace la asociación “No somos de segunda”
36:35 – Desigualdad: una realidad nacional
37:45 – Logros: camas, equipos domiciliarios, línea 24h
38:20 – Proyecto piloto y crecimiento del equipo
39:29 – Por qué es clave una ley nacional
40:02 – Consejos a familias de otras comunidades
40:41 – El valor de hablar y de hacer visible el problema
41:23 – La ciudadanía como motor del cambio
42:15 – Agradecimientos y mirada al futuro
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