Promoviendo la investigación social en Enfermedades Raras: dando valor a los cuidados

La jornada que se presenta tiene como finalidad poner de manifiesto las dificultades y necesidad de investigación en el ámbito de las personas con Enfermedades Raras (EERR) y sus familias. En una primera parte se presentarán los resultados de un estudio que pone de manifiesto el impacto que supone ser cuidador de una persona con FSHD (EERR), así como, el recién aprobado Master Interuniversitario de Trabajo Social en el ámbito sanitario. En una segunda parte de la jornada se presentarán experiencias concretas de personas afectadas por EERR. Desde un enfoque biopsicosocial de la salud se aborda el papel del Trabajo Social en este ámbito promoviendo la consideración y abordaje de los determinantes sociales de la salud en los diferentes contextos.