「自分らしい人生を」迫られる決断　難病ALS患者と家族は　福岡

体が徐々に動かせなくなる難病、ALS＝筋萎縮性側索硬化症と4年前に診断された男性が、福岡県筑紫野市にいます。体の自由を失った中で、男性は“ある決断”をしていました。その決断を、家族はどう受け止めたのでしょうか。 この動画の記事を読む＞ https://news.ntv.co.jp/n/fbs/category/life/fs38d8e68ee6024a639368b698908b775d 福岡県筑紫野市に住む、古江伸志さん（57）。 ■古江伸志さん 「足の下にクッションを敷いて。両足の膝下とくるぶしの下。」 伸志さんが患っているのは、ALS＝筋萎縮性側索硬化症。脳からの命令がうまく伝わらなくなり、全身の筋肉がだんだんやせて動かなくなっていく、国指定の難病です。 去年11月末からほぼ寝たきりとなり、固形物がつっかえないように、食事はゼリー状のものなどを取っています。今は、目と唇以外ほとんど動かせない状態です。 ■伸志さん 「一日を穏やかに過ごすこと。これが今の自分にとって一番の願いで、大切にしていることです。」 視線の動きによって文字を入力し、音声に変換する意思伝達装置を使ってやりとりします。 難病情報センターによりますと、ALSの患者は全国でおよそ1万人で、1年間で人口10万人あたり平均2.2人が新たに発症するとされています。 伸志さんは、去年1月までおよそ37年間、作業療法士として働いていました。 忙しい仕事のかたわら、休みの日には趣味の登山に。 所属する地域の吹奏楽団では、団長として50人ほどの団員をまとめていました。 ■伸志さん 「元々が活動的で、それが自分の生き方と思っている。健康で活動的に生きているうちに、その瞬間を自分らしく楽しんでおこうと思うようになった。」 そんな活動的な伸志さんが体の異変を自覚したのは、4年前のことでした。 右足に違和感を覚え、まず整形外科に足を運んだものの、診断は「原因不明」。 その後、大学病院で検査入院を繰り返し、最終的にALSと診断されました。 ■伸志さん 「ALSと告げられた時は、ああ、やっぱりそうかという思いと、違う病気であってほしいと張り詰めていた緊張の糸が切れて、今後は何をよりどころにしていけばいいか、ぼう然としていました。」 ■妻・千鶴子さん 「大丈夫？」 伸志さんと妻の千鶴子さん（57）は高校の同級生で、部活動も一緒でした。 進んだ大学も同じで、24歳の時に結婚。その後、3人の子どもに恵まれました。 現在、3人の子どもたちはそれぞれ仕事をしていますが、休みを調整しながら、ヘルパーのいない時間、交代で伸志さんを見守っています。 ■妻・千鶴子さん 「スケジューリングがとにかく大変。週間計画を埋めて、白いところは自分たち家族だから、誰が見るといって交代して。」 この日は病状を確認するため、主治医が診察に訪れました。 ALSの原因は十分には解明されておらず、根本的な治療法は確立されていません。 ■伸志さん 「呼吸器の圧が、もう弱く感じます。少し上げたいです。口の開け閉めも、きつくなってきました。」 ■たけしたクリニック・竹下翔院長 「徐々に、やっぱり苦しくはなってはいるけど。」 ■伸志さん 「想定通り。」 ■竹下院長 「呼吸がもうちょっと楽になるように、圧の調整だけ、急ぎやりましょう。」 病気が進行すると呼吸に必要な筋肉も働かなくなり、命をつなぐためには人工呼吸器をつけるかどうか判断を迫られます。 伸志さんの考えは。 ■伸志さん 「体が動かなくても、自分らしく生きていけるとよく言われるけど、私はそうは思わない。少しでも自分らしい人生だったと思えるうちに、人生の幕を閉じたい。」 ■妻・千鶴子さん 「（胃に穴を開ける）胃ろうもしないの、と言ったのは覚えています。栄養くらいは入れられるんじゃないかと思っていたから、胃ろうもしないの、は何回も言いました。講演会にも行って他の人の話を聞くけれども、本人の選択は変わらなかったので、本人の選択についていくかなというところです。」 ALSと診断された後、まだ体が動くうちにと東北へ家族旅行に出かけた伸志さん。人工呼吸器をつけないと決めたのは、何より大切な家族を思ってのことでした。 ■伸志さん 「それぞれの人生の大切な時間を割くことになり、申し訳ないと思う気持ちでいっぱいです。3人の子どもたちには、それぞれの人生選択において、その判断の時期や選択の幅の足かせになっていると感じています。」 ■二女・千緒里さん 「受け入れたくないというか、本人が多分一番辛いと思うのですが、会いたい、話したいけど、おしゃべりもできなくなっていくし、つらい。」 ■長女・美佳里さん 「結構メンタルが削られていっているのがわかるので、なるべく思ったとおりにさせてあげたい。」 できるだけ長く一緒にいたい、けれど、決断を尊重したい。 それぞれが葛藤を抱えながら、寄り添い、重ねていく日々。 今、家族全員が望んでいることがあります。 ■長男・泰志さん 「もうすぐ父が誕生日、5月なのですが、それを迎えられるようにしっかりサポートして、お祝いしてあげたいなと思います。」 伸志さんの誕生日は5月13日。去年はみんなで祝うことができました。 ことしも5人で誕生日を迎えたい。家族の目標に向かって、一日一日を大切に生きています。 ■妻・千鶴子さん 「また、一眠りしますか。」 ※FBS福岡放送めんたいワイド2026年5月8日午後5時すぎ放送 最新のニュースは https://news.ntv.co.jp/n/fbs をご覧ください。 X FBS福岡放送ニュース(@FBS_NEWS5)でも発信中。 https://x.com/FBS_NEWS5