L'histoire de la myopathie de Duchenne : de 1958 à nos jours | AFM-Téléthon

« À l’époque, l’espérance de vie n’excède pas 16 ans et les traitements sont inexistants. » C’est pour cela que Yolaine de Kepper, maman de 4 enfants atteints par la myopathie de Duchenne, rassemble plusieurs parents concernés et crée l’Association française contre les myopathies (AFM) en 1958. En 1986, le gène responsable de la maladie est découvert. L’AFM se mobilise et lance le premier Téléthon en 1987. Depuis toutes ces années, chercheurs et familles se battent pour faire reculer cette maladie rare et évolutive qui prive les enfants de leurs forces, jusqu’à atteindre tous les muscles de leur corps. Après des années de recherche acharnée, le laboratoire Généthon, créé par le Téléthon, a réussi à mettre au point un traitement de thérapie génique contre cette maladie neuromusculaire complexe. Sacha, ambassadeur du Téléthon 2024, fait partie des premiers enfants a avoir reçu, en 2022, dans le cadre d’un essai clinique, le candidat-médicament de thérapie génique mis au point par Généthon. Aujourd’hui, grand sourire aux lèvres, le petit garçon court, saute, grimpe, fait du vélo… au plus grand bonheur de ses parents ! Le combat n’est pas fini. Pour beaucoup de maladies rares, les chercheurs sont formels : nous avons la solution, il nous manque les moyens. Et pour d’autres maladies rares encore, la recherche doit accélérer ! Pour faire un don 👉 https://www.telethon.fr © AFM-TÉLÉTHON / 2025 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ☺ NOUS AVONS BESOIN DE VOUS ! ☺ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ➔ https://linktr.ee/telethon_france ✚ Restez informés toute l’année en vous abonnant à notre merveilleuse newsletter, pleine d'infos et d'exclus ➔ http://bit.ly/NewsAFM ✚ Devenez un relais de notre association sur les réseaux sociaux en devenant e-messager ➔ http://bit.ly/e-messagers ✚ Devenez un acteur de notre association en rejoignant nos équipes de bénévoles ➔ https://www.afm-telethon.fr/espace-benevole ✚ Soutenez l'AFM-Téléthon en faisant un don mensuel par prélèvement automatique ➔ https://accelerateurs-victoires.afm-telethon.fr/ ✚ Soutenez l'AFM-Téléthon en faisant un don ponctuel ➔ https://www.telethon.fr/ ✚ Devenez un acteur de la collecte en devenant e-collecteur ➔ https://bit.ly/TLT_MACOLLECTE ☺ Merci ! ☺